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La historia de un matrimonio gay y su hijo de tres años con una enfermedad rara

Martes, 23 de septiembre de 2014

chad_wayne_graysonPhoto by Anick Violette

Traemos hoy una de esas pequeñas historias que nos reconcilian con el mundo que nos ha tocado vivir. Es la historia de Chad Farquharson y Wayne McGill, matrimonio gay canadiense de 39 y 48 años, respectivamente, y de su hijo Grayson, de tres años y medio. La pareja decidió proseguir con la adopción de Grayson pese a serles comunicado pocos días después de nacer que padecía un trastorno metabólico, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce. Ahora cuentan su historia para sensibilizar a la sociedad sobre la rara enfermedad que padece su hijo.

La pareja, que vive en las cercanías de Vancouver, inició los trámites para adoptar a Grayson ya antes de que este naciera, en febrero de 2011. Tras el nacimiento, la nueva familia tuvo que abordar el primer gran contratiempo: Grayson tuvo que ser intervenido de urgencia por una malformación cardiaca. Sin embargo, fue días después cuando les comunicaron que su hijo padecía la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, un trastorno metabólico muy poco frecuente en el cual la persona es incapaz de metabolizar adecuadamente las proteínas dando lugar a la acumulación anormal de algunos aminoácidos (valina, leucina e isoleucina) en el tejido nervioso, provocando un grave daño cerebral a no ser que desde el primer momento y durante el resto de su vida el niño lleve un control estricto de lo que ingiere.

Chad y Wayne, a los que ni siquiera podían asegurar que el daño cerebral no hubiese comenzado ya, estaban aún a tiempo de renunciar legalmente a la adopción. Pero decidieron no hacerlo. “Lo único en lo que podía pensar era en que si no nos lo quedábamos nosotros, nadie más lo querría, porque sobre el papel era una pesadilla”, cuenta ahora Wayne. No fue fácil. Tuvieron que acostumbrarse desde el primer momento, no solo a ser padres, sino a tener que controlar milimétricamente todas y cada una de las comidas del pequeño. Pero tres años y medio después, Grayson presenta un desarrollo psicomotor adecuado a su edad, y más allá de sus limitaciones dietéticas ya ha comenzado sus clases de preescolar con normalidad.

La pareja forma parte activa de la Rare Disease Foundation (Fundación de Enfermedades Raras canadiense), en cuya división del Hospital Infantil de la Columbia Británica han encontrado un gran apoyo, y ahora han querido difundir su historia en un vídeo cuyo objetivo no es otro que sensibilizar a la sociedad ante el problema que suponen las enfermedades raras. Una historia que además es un nuevo y excelente ejemplo de visibilidad familiar LGTB. Os dejamos con el vídeo:

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